Bebek anne karnında gelişimini sürdürürken 4. haftada omurganın gelişimini tamamlayıp kapanması gerekir. eğer omurga tam kapanamayıp açık kalırsa orta hatta açık kalan kısımda omuriliğin etrafını çevreleyen zarlar veya zarlarla beraber omurilik dokusu dışarıda kalır. Normal gelişimde omurilik içerisinde sinirleri barındıran kapalı bir tüptür. Bu sinirler çevreden gelen dokunsal uyarıları beyine iletirken beyinden gelen emirleri de kaslara ileterek hareket etmemizi sağlar. Spina bifidalı bebekler omirilik tüpü kapanmadan doğarlar. genellikle sırtlarında kese yada kitle biçiminde yapı mevcuttur. Bu kesenin olduğu torakal12 ile sakral1 aralığındaki konumuna göre çocuğun fiziksel performansı etkilenir. Çünkü beyin ve kaslar arasındaki bağlantıyı sağlayan sinirler yetersiz veya hiç ileti sağlayamazlar. buna bağlı etkilenim yerinin seviyesine göre farklı derecelerde hareket ve his kaybı görülür.

Spina bifida gebeliğin ilk 28 gününde hamileliğin ilk haftalarında meydana gelmektedir. Spina bifida gelişiminin birçok nedeni olabilir. gebeliğin 4. haftasında omurganın kapanması sırasında etkin olan folik asit eksikliği ya da bu dönemde kullanılan bazı ilaçlar, Genetik geçmişi, alkol gibi çeşitli faktörler ve beslenme bozuklukları nedenler arasında sayılmaktadır.

Spina bifidalı bebekler doğumdan hemen sonra kesenin kapatılması ve bunu izleyen süreçlerde bir dizi operasyon geçirirler. BU bebeklerde merkez sinir sistemi tutulumu görülebilmektedir. Bu çocuklar için en uygun yaklaşım multidisipliner bir ekip anlayışı içinde kapsamlı bir terapi planı uygulamak gerekir. Spina bifidalı bebeklere erken ve etkin müdahale sonrası yoğun fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulayarak toplumsal yaşama katılması sağlanmalıdır.

1-TOPLUM İÇİNDE FONKSİYONEL HAREKET EDEN GRUP

Fonksiyonel ambulatuar hastalar cihazsız ya da ortez, koltuk değneği veya her ikisi ile birlikte rampa, yokuþ ve merdivenleri kullanabilen, toplu taşıma araçlarına binebilen, uzun ve farklı yüzeyler üzerinde rahatça yürüyebilirler. Toplum içinde tek başına hareket edebilirler.

Ev içi ambülasyon Yalnızca bina içlerinde veya düz zeminlerde yürüyebilmek demektir. Bu olgular cihaz gerektirirler, ancak kendileri cihazlarını takip çıkarabilirler ve sandalye, yatak transferlerinde bağımsızdırlar. Evde ve okulda bazı aktiviteler için ve çoğu toplum içi aktivite için tekerlekli iskemle kullanırlar.

Sadece fizyoterapi seansında Paralel barda yürüyebilirler. Diğer zamanlarda tekerlekli sandalye kullanýlýr. Bu geçici bir dönemdir, hasta ya fonksiyonel yürüme aşamasına gelir, ya da yürüyemez. Bazý olgular ortezle bina içinde yürüyebilir, dışarı destek almadan çıkamazlar. Sadece terapi seansları sırasında yürüyebilmeye terapatik ambulasyon denir.

Sadece tekerlekli SANDALYE kullanabilen ve yataktan iskemleye bağımsız transfer olabilen gruptur.

1) Konuşma değişikleri

2) Ateş ve halsizlik

3) Yinelenen baş ağrısı ve kusma

4) Aktivite düzeyin azalması

5) Okul performansının azalması

6) Spastisite artması veya başlangıcı

7) Nöbet başlangıcının veya sıklığının artışı

8) Kişilik degişikligi

9) Kavrama kuvvetinin sabit olması yada azalması

10) Görme keskinliğinde azalma

11) Görsel algı koordinasyonunun azalması

12) Sabah zor uyanmak

13) Anlamsız ağlamanın artması

Spina bifida rehabilitasyonu uygulamalarında en büyük hedefimiz tutulum seviyesinin izin verdiği ölçüde çocuğa mobilite hastalığının neden olabileceği komplikasyonları engelleyebilmektir. genellikle aileler çok sayıda cerrahi operasyonlar, uzun hastane yatışları, uzun süreli alçılamalar, komplike ortezleme işlemleri gibi tedavi süreçleri sonucu aile rehabilitasyon merkezine başvururlar. Bu başlangıcın olabilecek en erken sürede olması çocuk ve aileyi toplumdan izole olmasını ve rehabilitasyon sürecinin etkinliği açısından önemi büyüktür. Kurumuza başvuran spina bifidalı çocukların ilk değerlendirmesini yaparken yaşı ve etkilenim seviyesi terapi programını oluşturmada etkindir. Fiziksel gelişiminin ilk aşaması olan başını desteksiz tutabilme, yüzükoyun ellerinin üzerinde kendini desteklemesi, sürünmesi dönmesi özel tutuş ve hareket teknikleri yaparak öğretiyoruz. Bebeğe yaşamın ilk aylarından itibaren doğru duruş ve ağırlık aktarma öğretilmesi sağlıklı gelişimini destekler. Fizyoterapi seanslarında uygulanan Çeşitli pozisyonlama ve oyunlarla çocuğun aktif biçimde vücudunu kullanması sağlanır. Ev programı verilerek anne – babanın evde düzenli olarak çalışması önerilir. Spina bifidalı çocukların fizyoterapisinde karın ve sırt kaslarını kuvvetlendirmek çok önemlidir. kurumuzda bu çalışmaları bobath topu, rulo, kum torbası, çeşitli oyuncaklar, bantlama teknikler kullanılarak yapılmaktadır. İhtiyaç duyulduğu takdirde duyu bütünleme odasında denge koordinasyon eğitimleri ile desteklenmektedirler.

Umut Yıldızı  Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ne devam eden spina bifidalı çocuklara tutulum seviyesine göre gerçekçi hedefler belirleyerek, uzun dönemli tedavi planı çıkarıyoruz. Eğitim ve fizyoterapinin her aşamasında aileyi bilinçlendirmek en önemli görevlerimizden biridir. Bu sayede çocuğun psiko-sosyal gelişimini destekleyerek düzenli aralıklarla gelişimini takip ediyoruz. Çocukluk dönemindeki terapötik ambülasyonun büyüme gelişme ve sosyalleşme üzerindeki olumlu etkilerini bildiğimiz için hastada maksimum ambulasyonunu sağlıyoruz. Ayakta durabilmesi ve yürüyebilmesi için cihaz ve ortez destekleri öneriyoruz. Bu sayede en uygun ortez, afo, kafo vs. yardımıyla çocuğu erken dönemde ayağa kaldırıyoruz. Erken ayağa kalkan çocukta aynı zamanda şunları da sağlamış oluyoruz; 1- Şekil bozukluklarının azaltılması ve önlenmesi 2- Ayağa basma hissi kuvvetlendirilerek kemik yoğunluğunu artırmak. 3 Kemiklerin zayıflaması önlenebilir 4- Denge ve koordinasyonu artar. 5- Çocuk cihaza daha kolay uyum sağlar. Böylece ilerleyen yaşlarda cihazı benimsemesi ve kullanması daha rahat olur. 6- Çocuğun akranlarıyla oyun oynaması ve sosyalleşmesine katkı sağlar. 7- Çocuğun kendine güveni artar.